杰西卡·尼·马霍兰有时会对自己的白化病感到不满。
“在我十几岁的时候，我曾经把头发染成除了金色以外的其他颜色，因为我将其与白化病联系在一起，”她回忆道。“有时我仍然会想，如果我的视力正常，那会是什么样子。”
白化病是一种遗传性疾病，影响身体产生黑色素的能力，从而改变头发、皮肤和眼睛的颜色，同时也影响眼睛的发育。
白化病患者通常视力较差，对光线敏感，眼睛可能出现不自主的运动，这种现象称为眼球震颤，可能导致疲劳感。
如果父母双方都携带导致白化病的基因，孩子出生时患有白化病的概率为25%。在爱尔兰，每10000人中就有1人患有此病。
尼·马霍兰表示：“我是家中唯一一个天生患有这种疾病的人。”
“白化病有很多不同的亚型。我有金色的头发，但我的眼睛是蓝色的。许多白化病患者的眼睛是红色或粉红色的。我从小就被登记为盲人。”
“我走路时使用白色手杖，能真正读懂医生视力表上最上面的字母。”
尼·马霍兰提到，上学是一场“巨大的挑战”，尽管“每个人都尽力”以同样的方式对待她，但直到她被分配到四年级的特殊需求助理(SNA)时，她的学业才开始有所改善。
此外，还有不可避免的社会挑战。
尼·马霍兰回忆说，童年时期的欺凌“非常残酷”。“没有太多实质性的东西。孤立感很强。我不怪那些孩子，他们并不知道有什么不同，但父母却把你视为一个不同的孩子。有几件事情至今让我难以释怀。”
她回忆起购买笔记本电脑时的融资困难。被拒绝后，负责她案件的官员告诉她的父母：“如果像她这样的人不学习阅读和写作，这并不是世界末日。”
幸运的是，当尼·马霍兰进入科克大学学院时，教育和抄写支持从第一天起就到位了。
2015年毕业后，她获得了公共卫生和流行病学的理学士学位以及政府的MBS学位，随后在奥伊雷切塔斯州(Oireachtas)担任TD。
尼·马霍兰说：“每当我想到那个官员，我都感到震惊，但自那以后，情况已经有所改善。”
支持小组
肖恩·温斯利的两个孩子，4岁的威洛和1岁的恩达，都患有白化病。
尽管威洛出生时被肖恩形容为“一头令人惊艳的金发，产科病房里引起了很多关注”，但直到她的视力出现问题，在托儿所“有穿过东西而不是绕着它们走的倾向”，她才被诊断为白化病。
“我和妻子不得不开始了解白化病，”这位班戈居民回忆道。“我们与一个支持小组取得了联系，这对我们很有帮助，也很实用。”
“在北爱尔兰有在线论坛和与其他家庭的聚会。我们并不参加每一项活动，但很高兴能够参与其中。我们有一位合格的视障教师(QTVI)，他定期来家里和威洛一起玩，现在她已经开始上幼儿园了，并且有了一位助教。学校做了许多合理的调整，因此我们得到了很多帮助，柳树茁壮成长。”
当恩达出生时，诊断结果出来了，他们更好地准备迎接挑战，而不会感到不知所措。
温斯利和他的妻子珍妮都是兽医，因此在与孩子沟通时经验丰富，这也有所帮助。
温斯利说：“对我们来说，最重要的是何时以适当的方式与他们谈论这件事。根据我们所知，威洛并不知道自己患有白化病，她不认识这个词，也不把它与自己联系起来。”我们确实经常讨论差异。
“如果她问我们‘那位女士为什么坐轮椅？’或者‘为什么那个人有一根手杖？’我们会借此机会讨论差异、差异的价值和好处，以及人们如何应对这些差异。”
污名与迷信
全球平均每1.8万人中就有一人患有白化病。在东非，尤其是在马拉维和坦桑尼亚，这种疾病的发病率特别高，大约每1000人中就有1人患有此病。
“我们不太明白为什么这种情况没有改善，”马克·惠勒博士说，他是一位在非洲工作的都柏林全科医生。“但我认为人们仍然倾向于在社区内结婚，这可能会导致基因在该地区的集中。”
2013年，惠勒和他的妻子卡罗尔·奥戴去马拉维度假，并在麦克利尔角村的比利·赖尔丹诊所工作。
“有八个人患有白化病，”惠勒回忆道。
“你会看到他们四处游荡，严重晒伤，嘴唇开裂，眼睛有问题。我对皮肤病学非常感兴趣，所以我邀请他们到诊所检查，我感到震惊。太阳晒伤的程度非常可怕，其中两人得了皮肤癌。”
随着他们在村里待的时间越来越长，他们发现这里没有全国性的项目，而这个人口约1700万的国家只有一名皮肤科医生。
当他们回到家后，这对夫妇联系了英国的慈善机构Standing Voice，看看是否有机会一起帮助马拉维的白化病患者。
当时，该慈善机构的工作重点主要集中在坦桑尼亚。凭借“站立之声”的知识和经验以及这对夫妇的决心，该慈善机构开始将他们的项目推广到马拉维的城镇和村庄。
他们现在每年访问两次，提供咨询、培训和教育。
除了医疗困难，马拉维的白化病患者还必须与污名和迷信作斗争，这往往导致肢解、谋杀和亵渎墓地。
“他们总是害怕被攻击，”奥戴说。
“上次我们去的时候，我们去了一家诊所，一个小女孩走了进来：她的整条胳膊都被砍掉了。”
从白化病患者身上取下肢体和身体部位的文化根植于一种信仰，即它可以给那些知道如何使用它们来施加各种咒语的人带来好运。
惠勒说：“罪犯通常是拿钱的穷人，但在他们之上是有权势的人。”
“大约三年前，有一起谋杀案被定罪。令人难以置信的是，竟然有牧师参与其中。这些古老的信仰仍然非常普遍。从根本上说，教育非常重要，但改变这些观念是非常困难的。”
杰西卡·尼·马霍兰说：“我总是觉得自己很幸运能出生在爱尔兰。”
“我们的处境比世界其他地区的白化病患者要好得多。”
“二三十年前，在这里出生就失明是非常可怕的，但现在已经有了很大的进步。我有全职工作。我支付房租，和朋友外出，去度假，独自休息。我过着完全独立的生活。”
- 6月13日是白化病宣传日
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