一位女性正在与“时间赛跑”,她急需筹集2.5万英镑,以便在一种可能摧毁她大脑的疾病进一步恶化之前进行治疗。
来自康沃尔索尔塔什的杰西卡·里格斯正遭受一种严重的疾病,这种疾病不仅影响她的大脑,还可能导致脊柱瘫痪。32岁的她开始经历频繁的头痛和背痛,随后病情加重,出现了反复的头晕、昏厥和头部压力感。
起初,她将这些症状归咎于忙碌的生活方式,但随着时间推移,情况愈发严重。这位热爱跑步和徒步旅行的女性,曾担任极地探险向导,最终在2024年6月被确诊为丝状病。如果她无法及时筹集到手术费用,这种影响脊柱和神经系统的疾病可能会导致她永久性瘫痪。
杰西卡已经经历了瘫痪的初期阶段,她表示自己在日常生活中面临困难,比如洗衣服和系鞋带。谈及这段痛苦的经历,这位海洋生物学家说:“这是一种终身的限制性疾病。我已经处于瘫痪的早期阶段,四肢和背部经常感到麻木和刺痛。如果我在六个月内不进行手术,我的症状将会进一步恶化。”
“一旦出现进一步恶化的迹象,专家们就很难缓解我的病情。我感到沮丧、失去动力,因为我不得不放弃我梦想的职业,生活质量也大幅下降。”十年前,杰西卡就察觉到身体的不适,便去看了医生。她最初被诊断为基亚里畸形,即大脑从颅骨后部突出。
然而,在2023年11月,她在南极洲工作时,症状加重,让她意识到病情的严重性。由于她声称丝状菌病在英国尚未被确诊,她不得不前往巴塞罗那的一家私人诊所进行正式诊断。这种情况并不罕见,但通常在出生后就会被发现,因为它是在子宫内形成的。由于杰西卡的症状直到很晚才显现,她的病情现在非常严重,因此她认为在英国没有治疗方案。
虽然私人诊所提供了所需的手术,但费用高达2.5万英镑。她说:“找到答案让我松了一口气,但我感到沮丧,因为我生来就患有这种疾病。如果我在童年时就被诊断并接受治疗,预后会好得多。在大多数情况下,患有这种疾病的人一生都能保持稳定,但我的症状逐渐恶化,尤其是在过去的12个月里。”
“医生们一直说我是一个有趣的病例,但他们不知道如何治疗我。我很感激找到了一种治疗方法,但这也让我感到压力,因为这会带来经济负担。这不仅仅是手术费用,还有在漫长恢复过程中失去的收入。”手术将涉及进入脊髓,切断纤维末梢(一种纤维组织)以释放压力,然后将其重新连接到脊柱基部,以恢复灵活性。
如果一切顺利,她有望在一年内重返工作岗位。目前,她已经为12月10日的侵入性手术做好了准备。她补充道:“如果我不能在手术前一周内筹集到资金,手术将不得不推迟。没有手术,我无法保持活跃,这将限制我在身体和经济上的独立能力。我仍然努力每周跑几次,但现在需要几天才能恢复。目前,我正在应对失眠、视力模糊、尿路感染以及一系列其他令人虚弱的症状。这是一场与时间的赛跑,以拯救我的生命。”
她继续说道:“我的病情现在非常严重,我希望我的故事能引起人们对这种疾病的关注。这是一种常常被误诊的疾病,尤其是在成年人中,直到为时已晚。如果你觉得身体有问题,一定要寻求第二意见,并尽可能使用在线筛查工具。我仍然抱有希望,虽然我无法回到过去的生活,但我仍然希望拥有一个未来。”
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